Brindis del comercio por el Síndrome Angelman
Brindis del comercio donostiarra por el Síndrome Angelman
En el nuevo episodio de Vitrina Abierta hemos querido abrir un espacio para hablar de visibilidad, de empatía y de esas realidades que muchas veces conocemos demasiado poco.
Con motivo del II. Brindis Solidario del Comercio Donostiarra, organizado por Ba Gera el próximo 16 de junio en la Cofradía Vasca de Gastronomía que será a favor del Síndrome Angelman, conversamos con dos personas que viven muy de cerca el día a día de familias con enfermedades raras:
👉 Joseba Antxustegi, padre de un joven con Síndrome Angelman y miembro de la asociación ASA.
👉 Y Félix Lucas, padre de Ander, afectado por Síndrome de Dravet y miembro de su asociación.
A lo largo del episodio hablamos de cómo es convivir con estos síndromes, de las pequeñas grandes victorias del día a día, de la importancia de la investigación y también de cómo la sociedad todavía tiene mucho por comprender sobre estas realidades.
Pero, sobre todo, es una conversación cercana y humana que pone el foco en las personas y en las familias que hay detrás de cada diagnóstico.
Además, el episodio nos sirve también para recordar el valor que tiene el comercio local cuando se implica en iniciativas solidarias que ayudan a dar visibilidad y apoyo a quienes más lo necesitan.
👉 Dale al play y cuéntanos qué opinas: Brindis del Comercio Por el Síndrome Angelman
