Conociendo el Síndrome de Angelman
La causa que nos unió este año
El II Brindis que Dejan Huella estuvo dedicado al Síndrome de Angelman, un trastorno neurogenético poco frecuente que afecta al desarrollo neurológico y a la calidad de vida de quienes lo padecen y sus familias. A través de esta iniciativa hemos querido contribuir a dar visibilidad a una realidad que muchas veces permanece desconocida, apoyar la labor de la Asociación Síndrome de Angelman ASA y recordar la importancia de seguir avanzando en la investigación, el apoyo a las familias y la sensibilización social. Porque conocer es el primer paso para comprender, acompañar y ayudar.
Durante el Brindis Solidario, los asistentes pudieron conocer de primera mano la realidad del síndrome gracias a las intervenciones de Joseba Antxustegi, presidente de la Asociación Síndrome de Angelman ASA, y del investigador Ugo Mayor. Ambos compartieron su experiencia, los avances científicos que se están desarrollando y la importancia de seguir generando conciencia social alrededor de esta enfermedad.
Como explicó Joseba Antxustegi, la asociación trabaja cada día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, sin perder de vista la esperanza de una futura cura. Por su parte, Ugo Mayor acercó al público el trabajo de investigación que se está realizando para comprender mejor el síndrome y avanzar hacia posibles tratamientos.
Además, con motivo del evento, el podcast Vitrina Abierta grabó un episodio especial en el que participaron Joseba Antxustegi y Félix Lucas, representante de la Fundación Síndrome de Dravet, entidad a la que estuvo dedicada la primera edición del Brindis que Dejan Huella. A través de sus testimonios, ambos compartieron la realidad de las familias, los retos a los que se enfrentan y la importancia que tiene para ellos que iniciativas como esta contribuyan a dar visibilidad a enfermedades que siguen siendo poco conocidas por gran parte de la sociedad.
🎙️ Puedes escuchar el episodio completo de Vitrina Abierta y conocer mucho más sobre el Síndrome de Angelman y el Síndrome de Dravet a través del siguiente enlace.
➤ Sigue Navegando por la noche del II. Brindis Solidario
